[ad_1]
به گزارش اصفهانیا
وی در او مباحثه با روابط عمومی جمعیت حمایتاز بیماران ALS و نوروپاتی «جانا» اظهار داشت: «ALS یک بیماری نادر و پیشرونده سیستم عصبی است که سلول‌های حرکتی در مغز و نخاع را دچار می‌کند و کم کم کارکرد حرکتی، گفتاری، بلع و تنفس را مختل می‌سازد. متأسفانه علت دقیق این بیماری تا این مدت اشکار نشده و درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.»
دکتر چشم‌آور با اشاره به علائم ابتدایی بیماری افزود: «ضعف بدون درد در دست یا پا که طبق معمولً به‌صورت غیرقرینه اغاز می‌شود، از نشانه‌های اولیه است. این ضعف با پیشرفت بیماری تبدیل زمین‌گیری و وابستگی کامل بیمار به ویلچر می‌شود.»
وی این چنین به مشکلات گفتاری، بلع و تنفسی در مبتلایان اشاره کرد و او گفت: «اختلال بلع می‌تواند با سرفه‌های مکرر زمان غذا خوردن اغاز شود و عرصه‌ساز عفونت ریه گردد. در مرحله های پیشرفته، بیمار قادر به بلع نبوده و نیاز به تعبیه لوله تغذیه (PEG) دارد. این چنین اختلال تکلم و تنفس از دیگر مشکلاتی می باشند که بیماران با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند و گاه به منفعت گیری از تجهیزات پشتیبانی‌تنفسی نیاز اشکار می‌کنند.»
این پزشک متخصص با پافشاری بر الزام درمان چندبعدی برای این بیماران او گفت: «مراقبت از بیماران ALS باید توسط تیمی متشکل از متخصصان مغز و اعصاب، ریه، گوارش، تغذیه، گفتاردرمانی، بلع‌درمانی و کاردرمانی انجام شود. مقصد از این مراقبت‌ها، افت علائم و ارتقاء کیفیت زندگی بیمار است، چرا که درمان قطعی برای این بیماری تا این مدت در دسترس نیست.»
در آخر، دکتر چشم‌آور با گفتن این که هزینه‌های درمانی و مراقبتی بیماران ALS زیاد بالا و فرساینده است، خواستار دقت اختصاصی نهادهای بیمه‌گر و دستگاه‌های سیاست‌گذار سلامت به فراهم پشتیبانی‌های مالی و درمانی از این بیماران شد.
خواست جمعیت حمایتاز بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی جانا از سازمان‌های بیمه‌گر:
همکاری در صدور حکم ازکارافتادگی برای بیماران ای‌ال‌اس
مریم یراقی، مدیر روابط عمومی جمعیت حمایتاز بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی (جانا)، با اشاره به شرایط سخت بیماران مبتلا به بیماری پیشرونده عصبی ای‌ال‌اس، خواستار همکاری زیاد تر سازمان‌های بیمه‌گر در صدور حکم ازکارافتادگی این بیماران شد.
به حرف های متخصصان در این عرصه با این که ای‌ال‌اس یک بیماری عصبی پیشرونده و ناتوان‌کننده است، او گفت: «در این بیماری، به‌مرور زمان توانایی فرد در کنترل حرکات عضلات از بین می‌رود و بیمار نهایتاً در حرکت، بلع، سخن بگویید و حتی تنفس نیز دچار ناتوانی کامل می‌شود.»
به حرف های یراقی، تشخیص این بیماری طبق معمولً از طریق نوار عصب و عضله (الکترومیوگرافی) انجام می‌شود که توسط نورمالسکو تفسیر می‌گردد، اما مسیر پیشرفت بیماری از طریق علائم بالینی و ناتوانی‌های آشکار قابل‌پیگیری است. او افزود: «متأسفانه علیرغم اشکار بودن سیر پیشرفت بیماری، بیماران در مسیر دریافت حکم ازکارافتادگی با مشکلات جدی روبه رو می باشند و برخی سازمان‌های بیمه‌گر همکاری کافی ندارند.»
جمعیت حمایتاز بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی (جانا) با ابراز نگرانی از شرایط این بیماران، از نهادهای مسئول، به‌اختصاصی کمیسیون‌های پزشکی سازمان فراهم اجتماعی، خواست کرده است که نگاه دقیق‌تر و واقع‌بینانه‌تری به شرایط بالینی و ناتوانی‌های این بیماران داشته باشند.
یراقی در آخر او گفت: «بیماران ای‌ال‌اس با مشکلات درمانی، روحی و معیشتی بسیاری روبه رو‌اند و همکاری سازمان‌های بیمه‌گر در صدور حکم ازکارافتادگی، یکی از الزامی‌ترین قدم‌ها در جهت افت بار مالی و روانی آنان است.»
دسته بندی مطالب
[ad_2]
منبع